El Clínico San Cecilio presenta una guía para ayudar a las personas con enfermedades autoinmunes a vivir mejor
La publicación reúne recomendaciones sobre fatiga, dolor, alimentación, ejercicio, sueño, salud emocional, sexualidad, embarazo, viajes y tratamientos
El Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granada ha acogido la presentación de la guía Vivir mejor con enfermedades autoinmunes, una publicación que ofrece información práctica y rigurosa a las personas que conviven con estas patologías para favorecer su autocuidado y calidad de vida.
La guía nace a partir de las dudas y preocupaciones que los propios pacientes trasladan habitualmente en consulta y aborda aspectos que tienen una incidencia directa en su vida cotidiana, como la fatiga, el dolor, la alimentación, el ejercicio físico, el sueño, el estrés, la salud emocional, la sexualidad, el embarazo, los viajes o los tratamientos.
El proyecto pone además en valor el trabajo de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Clínico San Cecilio y la colaboración entre profesionales de distintas disciplinas, pacientes y asociaciones para mejorar la atención a las personas afectadas.
El doctor Norberto Ortego, impulsor y coordinador de la publicación, explica que el proyecto parte de una pregunta habitual entre quienes reciben un diagnóstico de este tipo: “¿Qué puedo hacer yo para mejorar de mi enfermedad?”.
Según Ortego, los pacientes no solo necesitan conocer su diagnóstico y tratamiento, sino también comprender qué les ocurre y disponer de herramientas para convivir mejor con la enfermedad en su día a día. El objetivo de la guía es, en este sentido, reducir la incertidumbre y favorecer una participación más activa en el cuidado de la propia salud.
El autocuidado como complemento al tratamiento
Vivir mejor con enfermedades autoinmunes está dirigida principalmente a personas con enfermedades autoinmunes e inmunomediadas, especialmente aquellas que pueden afectar a diferentes órganos y sistemas, como el lupus eritematoso sistémico, el síndrome de Sjögren, la esclerodermia, las vasculitis o las miopatías inflamatorias.
Parte de sus contenidos pueden resultar igualmente útiles para personas con otras enfermedades autoinmunes, así como para familiares y cuidadores.
La publicación destaca el papel del autocuidado como complemento de los tratamientos médicos. José Luis Callejas, jefe de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Clínico San Cecilio, señala que la medicación es fundamental, pero también lo son aspectos como la actividad física adaptada, el descanso, la gestión del estrés, una alimentación saludable y el conocimiento de la propia enfermedad.
La guía dedica especial atención a manifestaciones como la fatiga, el dolor y la denominada niebla mental, síntomas que en ocasiones pueden resultar difíciles de percibir desde el entorno de la persona afectada. La información pretende contribuir también a que familiares y cuidadores comprendan mejor estas situaciones.
Más de 30 profesionales y la participación de pacientes
En la elaboración de la publicación han participado más de treinta profesionales de diferentes disciplinas, bajo la coordinación de Norberto Ortego. El equipo incluye médicos de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas y especialistas en Ginecología del Clínico San Cecilio, además de profesionales e investigadores vinculados a la Universidad de Granada de ámbitos como la psicología, la enfermería, la nutrición y las ciencias del deporte.
La Editorial Universidad de Granada ha permitido publicar la guía tanto en formato digital como impreso, reuniendo conocimiento científico, experiencia clínica y las inquietudes planteadas por los propios pacientes.
La participación de estos últimos ha sido una de las claves del proyecto. Muchas de las cuestiones que aborda la publicación proceden directamente de preguntas y dificultades planteadas durante las consultas. En este proceso ha tenido un papel destacado la Asociación Granadina de Enfermedades Autoinmunes (AUGRA), creada durante la pandemia.
Por ello, Ortego destaca que se trata de una guía escrita “no solo para los pacientes, sino también con los pacientes”, al incorporar problemas y necesidades que van más allá de los aspectos estrictamente médicos.
La publicación combina una revisión de la literatura científica con la experiencia clínica de los profesionales participantes y utiliza un lenguaje accesible para facilitar que sus contenidos puedan ser comprendidos y aplicados independientemente de la formación de cada lector.
Disponible en formato digital y papel
La guía puede descargarse gratuitamente en formato digital a través de la Editorial Universidad de Granada.
Además, la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas y AUGRA han promovido una edición en papel para facilitar ejemplares a sus asociados y a pacientes atendidos en el hospital. La publicación también estará disponible para su adquisición a través de librerías y plataformas de venta de libros.
Entre 2.500 y 3.000 pacientes en seguimiento
La Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Clínico San Cecilio mantiene en seguimiento en sus consultas a entre 2.500 y 3.000 pacientes.
Entre las patologías atendidas con mayor frecuencia se encuentran el lupus eritematoso sistémico, el síndrome de Sjögren, la esclerodermia, las vasculitis sistémicas —como la arteritis de células gigantes y las vasculitis asociadas a ANCA—, la sarcoidosis y las miopatías inflamatorias.
La nueva publicación pretende complementar la atención sanitaria con información útil para aquellas situaciones que forman parte de la vida cotidiana de los pacientes fuera de la consulta. En palabras de Norberto Ortego, aunque muchas enfermedades autoinmunes todavía no tengan cura, sí es posible ayudar a las personas a vivir mejor con ellas.
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