Granada reúne a expertos internacionales para avanzar en el estudio de la enfermedad rara NEDAMSS
Un encuentro en Genyo impulsa nuevas líneas de investigación y refuerza la cooperación científica y con las familias
Granada ha acogido el primer encuentro presencial centrado en la enfermedad rara NEDAMSS, un trastorno neurológico degenerativo asociado a mutaciones en el gen IRF2BPL. La cita se ha desarrollado en el centro de investigación Genyo y ha reunido a especialistas, pacientes y familiares con el objetivo de situar la investigación y la innovación en el centro del avance frente a esta patología.
La iniciativa ha sido promovida por la Fundación Progreso y Salud en colaboración con la Universidad de Granada y ha contado con la participación de expertos procedentes de varios países, entre ellos Alemania, Italia y Estados Unidos, junto a especialistas nacionales. El encuentro ha servido para compartir conocimiento y contrastar avances en las distintas líneas de investigación en marcha.
La dirección científica ha corrido a cargo de Thomas Widmann, investigador de la Fundación Progreso y Salud. La jornada ha puesto el foco en la colaboración entre equipos científicos y en la conexión con las familias afectadas como elementos clave para acelerar el desarrollo de posibles soluciones terapéuticas.
Entre las principales líneas de trabajo abordadas destacan el desarrollo de terapias génicas y la investigación en fármacos reposicionados. Estas estrategias concentran actualmente buena parte de los esfuerzos científicos en torno a la enfermedad.
En el plano epidemiológico, Andalucía registra dos menores diagnosticados con NEDAMSS dentro de los catorce casos detectados en España y aproximadamente 250 en todo el mundo. Las asociaciones de pacientes contribuyen a la financiación de la investigación, un apoyo relevante ante la ausencia de tratamientos curativos en la actualidad.
El encuentro ha contado además con la participación de representantes institucionales y académicos, entre ellos el delegado territorial de Salud en Granada, Indalecio Sánchez-Montesinos, y el vicerrector de la Universidad de Granada, Enrique Viedma. La colaboración entre instituciones, comunidad científica y asociaciones se sitúa como un elemento clave para avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras y reforzar su visibilidad.
Actos, reuniones y convocatorias previstos en Granada y su provincia para el día 1 de abril de 2026
