El Hospital Virgen de las Nieves visibiliza las enfermedades raras con un encuentro de asociaciones
Las enfermedades minoritarias son aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes
El Hospital Universitario Virgen de las Nieves, perteneciente al Servicio Andaluz de Salud (SAS) de la Consejería de Sanidad, Presidencia y Emergencias, ha organizado un encuentro con asociaciones de pacientes con enfermedades raras o minoritarias con el fin de visibilizar estas patologías que, este sábado, 28 de febrero, conmemoran su Día Mundial.
El delegado de Sanidad de la Junta en Granada, Indalecio Sánchez-Montesinos, ha visitado las mesas informativas instaladas en el vestíbulo del Hospital General por una decena de entidades integradas en la Plataforma de Asociaciones de Pacientes de Granada, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras.
Las enfermedades minoritarias son aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. Aproximadamente medio millón de personas en Andalucía padecen este tipo de patología.
La jefa de servicio de Medicina Interna, Nuria Navarrete, ha explicado que "gran parte de estas enfermedades tienen un origen genético, su diagnóstico es complejo y, a veces, se alcanza tras años de estudio y paso por numerosos especialistas".
Todavía muchas de estas enfermedades no disponen de un tratamiento específico y, debido a su carácter crónico, degenerativo y discapacitante, son enfermedades que tienen un fuerte impacto en las condiciones y calidad de vida de los pacientes".
El servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Virgen de las Nieves cuenta con una consulta especializada en enfermedades minoritarias del adulto. En ella se ofrece una atención integral a pacientes con diagnóstico o sospecha de estas enfermedades y la coordinación interdisciplinar y el enfoque terapéutico integral, con posibilidad de acceso a tratamientos específicos.
Esta consulta inició su actividad en 2021 y actualmente hay en seguimiento más de 150 enfermos con enfermedades minoritarias.
"Uno de los mayores desafíos en las enfermedades minoritarias es el retraso diagnóstico y las dificultades para acceder a tratamientos específicos", ha incidido Navarrete.
El plazo para la presentación de solicitudes permanecerá abierto hasta el 31 de marzo
Rocío Díaz ha destacado la singularidad de esta promoción, con la rehabilitación de un edificio declarado Bien de Interés Cultural
