El Virgen de las Nieves reúne a familias y profesionales en torno a la atención paliativa pediátrica
Las III Jornadas de Cuidados Paliativos Pediátricos culminan el recorrido de una antorcha simbólica por hogares, colegios e instituciones para dar visibilidad a la atención de menores con enfermedades graves
El Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada ha celebrado un encuentro entre profesionales sanitarios y familias de menores atendidos por la unidad de cuidados paliativos pediátricos, en el que ha llegado la antorcha simbólica que durante las últimas semanas ha recorrido los hogares de estos pacientes, así como centros educativos e instituciones.
La iniciativa se enmarca en las III Jornadas de Cuidados Paliativos Pediátricos, organizadas por la unidad provincial de cuidados paliativos pediátricos, pacientes crónicos complejos y hospitalización a domicilio (HADO) de Granada bajo el lema La llama que nos une. El encuentro coincide con la conmemoración del Día Internacional de los Cuidados Paliativos, el 10 de octubre, y ha servido para compartir experiencias y visibilizar las necesidades de los menores con enfermedades que limitan su esperanza de vida, muchas de ellas relacionadas con patologías neurológicas.
La pediatra responsable de la unidad, Olga Escobosa, ha explicado que la antorcha representa «la luz que acompaña, cuida y permanece en los momentos más difíciles», además de simbolizar la unión entre niños, familias, profesionales, centros educativos, asociaciones e instituciones implicadas en su atención.
La delegada de Sanidad y Consumo, Teresa Illescas, ha inaugurado las jornadas junto al director médico del hospital, Manuel Liñán; la directora de Enfermería, Mercedes Villegas, y el jefe del servicio de Pediatría, Alfredo Valenzuela.
Ponencias sobre atención integral y apoyo a las familias
El presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos, Álvaro Navarro, ha pronunciado la conferencia inaugural. El programa ha incluido ponencias sobre cuidados paliativos perinatales, a cargo de la neonatóloga del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona Ana Martín Ancel, y sobre la importancia de garantizar una atención continuada las 24 horas del día, los siete días de la semana, impartida por el pediatra del hospital granadino Antonio Blanco.
Las jornadas también han reservado un espacio para las necesidades de las familias. Jara González, responsable de proyectos de la Fundación Porque Viven, ha abordado los servicios de respiro y otros recursos esenciales para los cuidadores. Además, Alberto Fernández y Jacob Fernández han compartido sus experiencias como padres de menores atendidos por estos servicios.
Talleres, dibujos y actividades para los menores
La celebración ha culminado un programa de actividades desarrollado desde septiembre, que ha incluido talleres divulgativos y un concurso de dibujo. Los trabajos se han expuesto en el salón de actos del hospital, donde se han celebrado las jornadas, con la participación de centros educativos públicos de Granada capital y de los colegios de educación especial San Rafael, Jean Piaget y Purísima Concepción.
Durante la última semana, el Hospital Materno Infantil ha acogido también actividades lúdicas con la colaboración de asociaciones de pacientes, así como un taller de abordaje nutricional mediante recursos creativos. En esta actividad han participado el chef Álvaro Arriaga y la nutricionista del hospital Gabriela Lobo.
El servicio de Alimentación Hospitalaria se ha sumado a la iniciativa con un menú especial para los menores ingresados, presentado sobre un mantel con juegos. La propuesta ha incluido ensalada de frutas, palometa con salsa de queso y patatas y yogur griego con fresa.
Una unidad que ha atendido a 395 menores desde 2018
La unidad provincial de cuidados paliativos pediátricos, pacientes crónicos complejos y hospitalización a domicilio de Granada ha atendido a 395 menores desde su puesta en marcha, en febrero de 2018, dentro del programa de atención domiciliaria, 69 de ellos durante 2026.
El equipo está integrado por dos pediatras, dos enfermeras y una fisioterapeuta. Además de desplazarse a los domicilios para atender a los pacientes en un entorno familiar, sus profesionales realizan consultas y seguimiento durante los ingresos hospitalarios.
Entre las novedades incorporadas figura la atención telefónica de un pediatra las 24 horas del día, de lunes a domingo, destinada a los pacientes más complejos que reciben atención en régimen de hospitalización a domicilio.
La unidad granadina, junto con el resto de equipos andaluces de cuidados paliativos pediátricos, recibió la Medalla de Andalucía 2026 en la categoría de Investigación, Ciencia y Salud, un reconocimiento a la dedicación y al compromiso de los profesionales que acompañan a menores con enfermedades graves y a sus familias.
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