FEDEMA reclama financiación estable para garantizar los servicios a personas con esclerosis múltiple

La Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA) y sus 10 asociaciones celebran el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2025, reivindicando la necesidad urgente de garantizar una financiación pública estable que asegure la continuidad de los servicios que estas entidades prestan a miles de personas desde el diagnóstico y durante toda la evolución de la enfermedad.

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Más de 55.000 personas conviven con ella en España (9.000 en Andalucía), con un diagnóstico que suele producirse entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, aunque también puede aparecer en menores de 18 años. Entre sus síntomas destacan la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación, muchos de ellos ‘invisibles’, como la fatiga, el deterioro cognitivo, la depresión y ansiedad, el dolor o los trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera muy importante en la calidad de vida.

FEDEMA destaca la importancia de un abordaje integral y óptimo de la esclerosis múltiple, así como mayor protección social desde el diagnóstico, para facilitar el acceso a medidas de apoyo que permitan mantener la calidad de vida y participación activa en la sociedad de las personas con esclerosis múltiple. La Dra. Celia Oreja-Guevara, jefe de Sección del Hospital Clínico San Carlos y Presidenta del Consejo Médico Asesor de AEDEM-COCEMFE, destaca que: “Ya se ha aprobado en algunos países el primer tratamiento dirigido a frenar la progresión de la enfermedad y está previsto que se apruebe en Europa en 2026”, un inhibidor de la tirosina quinasa de Bruton (BTKi) y los similares, que enlentecerán y reducirán la progresión y, con ello, la discapacidad asociada.

En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2025, FEDEMA reclama una financiación pública estable, justa y sostenible para asegurar el futuro y la labor de las asociaciones de esclerosis múltiple. Estas entidades desempeñan un papel fundamental proporcionando información, apoyo psicológico, servicio de neuropsicología, rehabilitación y recursos esenciales para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y sus familias. En palabras de Pedro Cuesta Aguilar, Presidente de AEDEM-COCEMFE, y Águeda Alonso, Presidenta de FEDEMA: "El trabajo de nuestras asociaciones es imprescindible y evita que muchas personas queden desatendidas. Pero esta labor no puede sostenerse sin un respaldo económico estable y suficiente".

La alcaldesa de Granada, Marifrán Carazo, ha visitado las obras del futuro museo del agua Biometrópolis, acompañada por representantes de Hidralia, para comprobar el avance en el edificio de la calle San Matías, 11. La regidora ha destacado que Granada “está demostrando con hechos que sabe unir cultura, sostenibilidad y futuro”, poniendo en valor que Biometrópoli “rescata nuestra historia ligada al agua y la convierte en motor de innovación, participación y oportunidades”.

Biometrópoli nace de la colaboración entre el Ayuntamiento de Granada e Hidralia tras la cesión del edificio en 2025. Este museo combinará divulgación, innovación aplicada y participación ciudadana, con líneas de trabajo en eficiencia hídrica, detección de fugas, drenaje sostenible y reutilización de aguas. Durante el recorrido, Carazo ha subrayado que este espacio “es un ejemplo del modelo de ciudad que queremos proyectar hacia 2031: una Granada que conserva su identidad pero que lidera desde el conocimiento y la sostenibilidad”.

Las obras, iniciadas en julio de 2025, alcanzan un 50% de ejecución y avanzan sin incidencias, centradas en albañilería, carpinterías y climatización casi finalizada. Incluyen restauración de elementos patrimoniales como pavimento de piedra, escaleras y rejas de forja, con un presupuesto de 727.215,83 euros financiado por Ayuntamiento, Hidralia y Emasagra. El consejero delegado de Hidralia, Marcos Martín, ha señalado que Biometrópolis desarrollará soluciones pioneras para una Granada sostenible con el agua como eje.​

El museo abrirá en 2026 en el corazón de San Matías, consolidando un eje cultural junto al futuro Centro Cultural Rey Soler. La alcaldesa ha enfatizado que “estamos construyendo una red de espacios que proyecta una Granada que mira al futuro con ambición cultural, solvencia técnica y compromiso ambiental”, alineado con la candidatura a Capital Europea de la Cultura 2031.