Hermandades de Maracena y su entorno se movilizan para costear el tratamiento de Adrian
Se colocarán huchas solidarias en distintos edificios públicos, con el objetivo de recaudar la mayor cantidad posible para costear la vacuna que podría cambiar la vida del pequeño
Adrián Santiago, un niño de siete años residente en Maracena, Granada, lucha desde los tres contra la Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD), una enfermedad genética rara, progresiva y degenerativa del sistema nervioso. Provoca acumulación anormal de hierro en el cerebro y deteriora gravemente las capacidades motoras, del habla y cognitivas, mermando la calidad de vida.
Pese al difícil pronóstico, existe una esperanza: una vacuna de terapia génica cuyo ensayo comenzará en 2026 en Estados Unidos. Para acceder a este tratamiento experimental y costoso, Adrián deberá viajar a ese país, lo que ha motivado una campaña solidaria promovida por la Hermandad de Maracena, junto a otras de la provincia.
La campaña durará hasta el 20 de septiembre y busca reunir fondos con actos benéficos, huchas solidarias, participación ciudadana y apoyo del Ayuntamiento, aprovechando además las Fiestas Patronales de agosto en Maracena.
El alcalde, Carlos Porcel, y el hermano mayor, Juan de Dios Pérez, han destacado el compromiso colectivo. El tratamiento está vinculado a una línea de investigación dirigida por la Fundación Alma de Luna y la Universidad Pablo de Olavide, que desarrollan terapias para enfermedades raras.
El equipo de gobierno recupera esta subvención para seguir avanzando en la modernización del municipio
El alcalde ha reiterado su petición para que remita "inmediatamente" la documentación que justifique el incremento de la aportación ordinaria correspondiente al ejercicio 2024
