La UGR y el Hospital Clínico presentan un manual pionero para pacientes con sarcoidosis

En la presentación se ha hecho efectivo el ingreso de la Asociación Granadina de Enfermedades Autoinmunes en la Federación Española de Enfermedades Raras

Redacción | 9 de junio de 2025

(HUSC)

La Universidad de Granada y el Hospital Universitario Clínico San Cecilio han presentado el ‘Manual para pacientes con sarcoidosis’, una guía práctica y gratuita destinada a mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad inflamatoria poco frecuente. El acto tuvo lugar el pasado viernes en la Facultad de Medicina y contó con la coordinación del doctor Norberto Ortego Centeno, así como la colaboración de profesionales de seis hospitales andaluces.

El manual, disponible para su descarga gratuita, ha sido elaborado por un equipo multidisciplinar que incluye a especialistas de los hospitales Clínico San Cecilio (Granada), Poniente (Almería), Juan Ramón Jiménez (Huelva), Costa del Sol (Marbella), Jaén y Virgen de las Nieves (Granada). Entre los autores figuran los doctores José Luis Callejas, Javier de la Hera, Raquel Ríos, Marta García, Gracia Cruz, Adoración Martínez, Cristina Borrachero, María del Mar Castilla, Agustín Colodro y Nuria Navarrete.

La guía responde a 244 preguntas frecuentes sobre la sarcoidosis, abordando desde las causas y síntomas hasta el diagnóstico, tratamiento y pronóstico, así como aspectos relacionados con la investigación, el asociacionismo y la información disponible en la red. El objetivo es ofrecer una herramienta útil y accesible para pacientes, familiares y profesionales sanitarios.

Una enfermedad poco frecuente y compleja

La sarcoidosis afecta principalmente a jóvenes y adultos de mediana edad, con mayor incidencia entre los 30 y 50 años en hombres y entre los 50 y 60 en mujeres. Se estima que en España hay entre 10 y 20 casos por cada 100.000 habitantes, lo que la clasifica como una enfermedad rara. Su manejo requiere la intervención de diversos especialistas, como internistas, neumólogos, oftalmólogos, dermatólogos y reumatólogos, debido a su capacidad para afectar a múltiples órganos.

Durante la presentación, pacientes como Ángeles Peinado y Emilio Padila compartieron sus testimonios en la mesa redonda “Vivir con sarcoidosis: el día a día de los pacientes”, moderada por los doctores José Luis Callejas y Manuela Moreno, y la presidenta de AUGRA, María Dolores Suárez. El doctor Ortego explicó los contenidos del manual, resaltando la importancia de la información y el acompañamiento en el proceso de la enfermedad.

Reconocimiento institucional y asociativo

El acto contó con la presencia del delegado territorial de Salud y Consumo, Indalecio Sánchez-Montesinos; la delegada del Rector para la Salud, Isabel Peralta; el decano de la Facultad de Medicina, José Juan Jiménez; y el director gerente del Clínico San Cecilio, Manuel Reyes. Además, se celebró el ingreso de la Asociación Granadina de Enfermedades Autoinmunes y Raras (AUGRA) en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), un paso importante para dar voz a los afectados.

Impacto físico y emocional

La sarcoidosis, de origen desconocido, puede presentar síntomas como fiebre, fatiga, tos, lesiones cutáneas y afectación de órganos como pulmones, ganglios linfáticos, corazón, sistema nervioso u ojos. En más de la mitad de los casos puede resolverse espontáneamente, pero hasta un tercio de los pacientes desarrollan una forma crónica, y un 10% puede sufrir complicaciones graves como fibrosis pulmonar.

El impacto de la enfermedad va más allá de lo físico, afectando también al bienestar emocional y la calidad de vida de los pacientes. La fatiga, el dolor crónico y los problemas de sueño son frecuentes y pueden dificultar la vida laboral, social y familiar. Por ello, el manual destaca la importancia de mantener hábitos saludables y de contar con el apoyo de asociaciones de pacientes como AUGRA.

Con esta iniciativa, la Universidad de Granada y el Hospital Clínico San Cecilio refuerzan su compromiso con la atención integral y el acompañamiento a las personas afectadas por enfermedades raras, promoviendo la información y el apoyo como herramientas clave para mejorar su calidad de vida.

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