El Clínico San Cecilio reúne a pacientes y profesionales para visibilizar la disfonía espasmódica
El hospital granadino ha diagnosticado a más de 20 personas con este trastorno neurológico de la voz, que afecta a entre uno y siete de cada 100.000 habitantes
El Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granada celebra este jueves su primer Encuentro entre profesionales y pacientes sobre disfonía espasmódica, una iniciativa destinada a aumentar el conocimiento sobre esta patología poco frecuente, intercambiar experiencias y ofrecer a pacientes y familiares un espacio para resolver sus dudas directamente con los especialistas.
Organizada por el Servicio de Otorrinolaringología, la jornada reúne a alrededor de 15 pacientes y una decena de profesionales y aborda la enfermedad desde las áreas de Otorrinolaringología, Neurofisiología y Logopedia, incorporando también el testimonio de personas que conviven con este trastorno.
La disfonía espasmódica es una alteración de la voz de origen neurológico que provoca espasmos involuntarios en las cuerdas vocales. Estos movimientos hacen que la voz pueda aparecer rota o entrecortada, con los denominados "enganches", dificultando en determinados casos que la persona pueda hacerse entender con normalidad.
Se estima que afecta a entre uno y siete casos por cada 100.000 habitantes y, debido a su baja prevalencia y a la complejidad del diagnóstico, su identificación puede demorarse hasta un año.
"La disfonía espasmódica puede producir una alteración importante de la calidad de vida porque afecta a algo tan cotidiano y necesario como comunicarnos con los demás. La voz sale rota y entrecortada y, en algunos casos, cuesta incluso entender al paciente cuando habla", explica Marta Martínez Martínez, otorrinolaringóloga especialista de la Unidad de Voz del Clínico San Cecilio.
Más de 20 pacientes diagnosticados
El hospital granadino ha diagnosticado ya a más de 20 pacientes con disfonía espasmódica, que permanecen en seguimiento y reciben tratamiento continuado aproximadamente cada cuatro meses.
El diagnóstico parte de una historia clínica detallada y una exploración otorrinolaringológica. Mediante una fibroscopia laríngea se puede visualizar el movimiento anómalo de las cuerdas vocales, mientras que la electromiografía laríngea, realizada conjuntamente con Neurofisiología, permite detectar sus movimientos distónicos.
Una vez confirmado el diagnóstico, el tratamiento se realiza mediante infiltraciones de toxina botulínica en las cuerdas vocales, procedimiento que en el Clínico San Cecilio se efectúa bajo control de electromiografía laríngea. Posteriormente, la rehabilitación logopédica contribuye a mantener los resultados, cuya efectividad suele prolongarse durante tres o cuatro meses.
"El abordaje conjunto es esencial porque cada profesional interviene en una parte del proceso", señala Martínez. Otorrinolaringología se encarga de la valoración y del tratamiento con toxina botulínica; Neurofisiología participa en el diagnóstico y el tratamiento mediante la electromiografía laríngea, mientras que Logopedia completa el proceso con la rehabilitación de la voz.
Los pacientes llegan principalmente derivados desde Atención Primaria. Tras una primera valoración, aquellos casos en los que existe sospecha de disfonía espasmódica pasan a la Unidad de Voz y posteriormente a una consulta monográfica conjunta de Otorrinolaringología y Neurofisiología, que se desarrolla habitualmente una vez al mes.
Dar voz a la experiencia de los pacientes
El jefe del Servicio de Otorrinolaringología, Juan Martín-Lagos, ha destacado que el encuentro pretende contribuir a hacer más visible "una patología poco frecuente y todavía desconocida", además de acompañar a los pacientes y sus familias mediante información y espacios para compartir inquietudes y experiencias.
El programa concede también protagonismo a quienes conviven con la enfermedad. La paciente María Jesús Maldonado participa con la ponencia "Vivir con disfonía espasmódica. Visión del paciente", seguida de un foro abierto de discusión y preguntas entre asistentes y especialistas.
La jornada se desarrolla en la sala de prensa del Hospital Universitario Clínico San Cecilio y cuenta con la participación del director médico, Francisco J. Guerrero; el jefe de Otorrinolaringología, Juan Martín-Lagos; los especialistas Enrique Puerta Sanabria y Marta Martínez Martínez; y la logopeda Alba Rivas Aguilera.
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