El Clínico San Cecilio reúne a un centenar de personas en su primer Encuentro ELA para pacientes y cuidadores
La jornada, impulsada por la Unidad Interdisciplinar de ELA, sirvió para compartir experiencias, visibilizar la enfermedad y rendir homenaje a las personas afectadas y a quienes las acompañan
El Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granada ha celebrado este miércoles el I Encuentro ELA, una iniciativa organizada por la Unidad Interdisciplinar de Esclerosis Lateral Amiotrófica (UMELA) que ha congregado a cerca de un centenar de pacientes, familiares, cuidadores, profesionales sanitarios y representantes de entidades colaboradoras con el objetivo de fomentar el apoyo mutuo, compartir experiencias y dar visibilidad a esta enfermedad neurodegenerativa.
La jornada fue inaugurada por el delegado territorial de Salud y Consumo de la Junta en Granada, Indalecio Sánchez-Montesinos, acompañado por el director gerente del hospital, Manuel Reyes; la directora de Enfermería, Irene Bolívar; y el presidente de la Asociación Granadina de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AGRAELA), Miguel Ángel Abarca.
Uno de los momentos más emotivos del encuentro fue la proyección del trabajo audiovisual 'Vidas ParalELAs', un proyecto impulsado por el Servicio de Comunicación y Participación Ciudadana del hospital que recoge los testimonios de personas afectadas por ELA. Conducido por la logopeda de UMELA y representante de AGRAELA, María Luisa Mayorgas, el documental da voz a Noemí Solier Madrid y Daniel Jesús Martín-Arroyo Sánchez, quienes relatan en primera persona cómo afrontan el día a día con la enfermedad y los retos que plantea en distintos ámbitos de su vida.
Desde el centro hospitalario se agradeció especialmente la implicación de ambos protagonistas y de sus familias por contribuir a visibilizar una realidad que afecta a numerosas personas y ayudar a sensibilizar a la sociedad sobre la necesidad de seguir mejorando la atención y los recursos destinados a quienes conviven con esta patología.
El proyecto ya puede visualizarse en el canal de YouTube del Clínico San Cecilio y ha contado con la colaboración de profesionales de la UMELA, del centro comercial Nevada Shopping y de la Facultad de Ciencias de la Educación de la Universidad de Granada, que facilitaron espacios para la grabación.
La jornada también incluyó una mesa redonda centrada en la figura de las personas cuidadoras, moderada por la psicóloga de la unidad, Yolanda Romero Rodríguez. Durante el coloquio, familiares y asistentes personales compartieron sus experiencias y reflexionaron sobre el papel esencial que desempeñan en el acompañamiento diario de los pacientes, así como sobre las dificultades y necesidades que afrontan durante el proceso de cuidado.
Además, los profesionales de la UMELA expusieron algunas de las principales líneas de trabajo que actualmente desarrolla la unidad. Entre ellas destaca la participación de tres de sus integrantes en la actualización de la Guía ELA de Andalucía, así como la elaboración de un protocolo específico destinado a mejorar la identificación y atención de pacientes con esta enfermedad en los servicios de Urgencias.
La unidad también mantiene una activa presencia en jornadas científicas de ámbito nacional y continúa reforzando la difusión de información y recursos a través de la página web del hospital.
Como cierre del encuentro, se presentó un himno de homenaje dedicado a las personas afectadas por ELA y a quienes las cuidan. La canción ha sido creada por el colectivo Notas con Alma, especializado en transformar historias reales en composiciones musicales, y está acompañada de un videoclip con imágenes de pacientes y profesionales del hospital.
La sorpresa final llegó de la mano de la soprano granadina Mariola Cantarero, que participó de forma desinteresada en la jornada para reconocer públicamente la labor de los profesionales que acompañan a las personas afectadas por ELA y a sus familias.
Una atención integral y coordinada
La Unidad Interdisciplinar de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Clínico San Cecilio fue creada en 2019 y desde entonces ha atendido a más de un centenar de pacientes. Su funcionamiento está coordinado por la enfermería gestora de casos y reúne a especialistas de Neurología, Medicina Física y Rehabilitación, Endocrinología y Nutrición, Neumología, Medicina Interna especializada en cuidados paliativos, Psicología y Trabajo Social.
Además, representantes de AGRAELA participan activamente en el funcionamiento de la unidad, prestando apoyo y orientación tanto a los pacientes como a sus familiares y cuidadores.
La atención se desarrolla en consultas adaptadas y accesibles situadas en el área de Rehabilitación del hospital, donde cada paciente es valorado de forma integral por los distintos especialistas implicados durante una misma jornada. Asimismo, la unidad dispone de atención mediante videoconferencia para aquellos casos en los que el desplazamiento no resulta posible o aconsejable.
Tras cada consulta, el equipo multidisciplinar analiza conjuntamente la situación de cada paciente para planificar las actuaciones futuras, complementando la asistencia con un teléfono específico de consultas que atiende entre quince y veinte intervenciones semanales.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que provoca la destrucción progresiva de las neuronas motoras y afecta de forma gradual a la movilidad, el habla, la deglución y la respiración, requiriendo una atención integral y especializada como la que presta la UMELA del Clínico San Cecilio.
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