El Clínico San Cecilio atiende a 33 personas afectadas por ELA a través su unidad interdisciplinar
La Asociación Granadina de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ha instalado una mesa informativa en el hospital
La Unidad Interdisciplinar de Atención a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (UMELA) del Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granada atiende actualmente a 33 personas afectadas por esta enfermedad. En ella, los pacientes reciben una atención coordinada por múltiples especialidades que prestan atención en un acto único para optimizar la visita del paciente, evitando desplazamientos y favoreciendo la mejora de su calidad de vida.
Hoy, con motivo del Día Mundial de la ELA, el hospital recuerda el importante trabajo de la UMELA en la atención a las personas afectadas y sus familias y se suma junto a la Asociación Granadina de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AGRAELA) a la llamada de atención sobre esta enfermedad. El objetivo es concienciar a la sociedad de la importancia de que se siga apostando por la investigación y por la mejora de la atención a las personas afectadas y sus cuidadores.
Para ello, AGRAELA ha instalado una mesa en los exteriores del hospital en la que también han participado para informar a usuarios y profesionales sobre esta enfermedad neurodegenerativa de la que se detectan cada año unos 20 nuevos casos en Granada. Además, en la noche de hoy la fachada de hospitalización se iluminará de verde para visibilizar esta patología.
La mesa ha contado con la participación de la dirección del Clínico San Cecilio a través de su director gerente, Manuel Reyes, y su directora de Enfermería, Irene Bolívar, así como de los profesionales de la UMELA que son los encargados de prestar asistencia integral a las personas afectadas por la ELA.
Esta atención se caracteriza según su coordinadora, la enfermera gestora de casos Mariluz Flores, “por ser integral, tener un alto nivel de especialización, estar adaptada al momento y a la evolución de la enfermedad”. Igualmente, Flores destaca “la implicación de todos los profesionales que componen UMELA y su compromiso con la formación continua para ofrecer a las personas afectadas los tratamientos más avanzados disponibles.”.
Así, desde la Unidad se organizan periódicamente sesiones monográficas de actualización de conocimientos en áreas como dispositivos de terapia respiratoria, donación de órganos, gestión del duelo en una familia de paciente fallecido o eutanasia.
UMELA
La UMELA fue creada en 2019 y desde entonces ha atendido a un total de 77 personas afectadas. Su funcionamiento está coordinado por la enfermera gestora de casos del hospital y forman parte de ella profesionales de Neurología, Medicina Física y Rehabilitación, Endocrinología y Nutrición, Neumología, Medicina Interna especializada en cuidados paliativos, Psicología y Trabajo Social.
Además, miembros de AGRAELA están integrados en el funcionamiento de la unidad y desempeñan un papel muy importante para prestar apoyo a las personas afectadas, familiares y cuidadores, organizar actividades de formación e impulsar iniciativas de sensibilización.
La atención de la Unidad se presta en el área de Rehabilitación en consultas plenamente adaptadas y accesibles a las personas afectadas por esta patología, valorándose de manera integral una media cinco pacientes por día.
Cada paciente es valorado por los distintos profesionales, practicándoles las pruebas necesarias para detectar su grado de evolución, así como facilitándoles la gestión de las pruebas y consultas complementarias que requieran. Las personas afectadas tienen también la posibilidad de ser atendidas a través de videoconferencia para aquellos casos en los que no les es posible desplazarse o no es recomendable dada su evolución.
Además, al finalizar la consulta los miembros de la UMELA analizan conjuntamente cada caso planificando las intervenciones futuras con cada paciente. Igualmente, la unidad tiene a disposición de las personas afectadas un teléfono para consultas que realiza entre diez y doce intervenciones semanales.
La ELA
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras superiores e inferiores, que da lugar a una debilidad muscular progresiva. Afecta de manera paulatina a la capacidad motriz, la comunicación oral, la deglución y la respiración.
Está edición combina la asistencia a intervenciones quirúrgicas en directo con ejercicios prácticos realizados con simuladores y formación teórica
Los profesionales de Radiofísica han verificado la exactitud de las mediciones en las dosis de radiación de los dos ALEs
